Hakemusviidakko

Erityislapsiperheiden hakemusviidakko on melkoinen, pitäisi osata hakea oikeilla hakemuksilla oikeita asioita. Monia tukia ja palveluja kun haetaan erityislapsille monelta luukulta. 

Itsekin jo 18 vuoden ajan olen joutunut hakemaan erityislapselleni monelta luukulta ja niitten käsittelyyn saattaa mennä moniakin viikkoja. Kelalta haetaan vammaistukea, jota varten tulee saada vammaisneuvolasta lääkärintodistus. Kunnalta voi anoa omaishoitajuutta, joka on sidottu kunnan määrärahoihin. Kun lapsi täyttää 16 vuotta niin tulee uusi hakemusviidakko, hakeako suoraan työkyvyttyömyyseläkkeelle vai nuoren kuntoutusrahaa, joka on sidoksissa taas siihen että lapsi opiskelee.

Päivähoitoa varten tarvitaan vammaislääkärin / muun lääkärin todistus jotta voi hakea ns. kahden lapsen paikalle tai että päiväkotiin saataisiin avustaja, joko henkilö- tai ryhmäkohtainen avustaja.

Päivähoidosta siirrytään kouluun erityisluokalle. Joillekin erityislapselle haetaan mahdollisesti aamu- ja iltapäivähoitoa mikäli vanhemmat käyvät töissä / opiskelevat, joka onkin mielenkiintoinen asia koska koulut eivät järjestä aamuhoitoa mutta iltapäivähoitoa kyllä, erityislapsille saattaa olla omat iltapäivähoitopaikat. Oman lapseni iltapäivähoidon on järjestänyt Sosiaalivirasto eikä Opetusvirasto. Kuvioon tulee myös koulukuljetukset, jotka kuljettavat koululaisen aamuisin kotoa kouluun ja koulun jälkeen kotiin / iltapäivähoitoon. Mikäli iltapäivähoidon järjestää esim. Sosiaalivirasto niin taksifirmoja saattaa olla kaksi, joitten kanssa joutuu sopimaan muutoksista.

Kuten normaaleiden lapsien niin erityislastenkin vanhemmilla on mahdollisuus lyhentää työaikaa lapsen ollessa 1.-2. luokalla. Kelalta voi hakea 90 euron tuen, josta vähennetään verot. Tuki ei kata menetettyä palkkaa.

Erityislasten tukien ja palvelujen tiedottaminen on jokseenkin puskaradion varassa. Erityislapselle voi hakea erityisuimakorttia Liikuntavirastolta, johon voi saada ”saattaja” –merkinnän, jolloin yksi aikuinen pääsee erityislapsen kanssa uimaan valvojaksi. Siihen tarvitaan lääkärintodistus, joka toimiteaan oman kunnan erityisliikunnanohjaajalle. Omaishoitajatukea haetaan Sosiaalivirastolta. Sieltä tulee virkailija kotikäynnille haastattelemaan perhettä. Nämä haastattelut tehdään virka-aikana, joten vanhemman/vanhempien on sovitettava työaikaansa / otettava vapaata.

Sosiaalivirastolta vammaispalveluista voi anoa Kaupunkikortin, mahdollisesti saattajalisällä. Sitä voi hyödyntää erityislapsen harrastus- ja muihin vapaa-ajan matkoihin. Muutama vuosi sitten Kaupunkikorttiin on ollut mahdollisuus anoa HSL matkakortin, jolla voi matkustaa erityislapsensa kanssa pääkaupunkiseudulla. Lisäksi vammaispalveluista voi anoa Keharikaveri tuen/palvelun omalle erityislapselleen, jonka kanssa lapsi voi käydä esim. viikottain uimassa tai harrastamassa muuta kivaa vapaa-ajan toimintaa. Keharikaverina voi toimia sukulainen tai esim. oman lapseni kohdalla löysin muutama vuosi sitten erään nuoren opiskelijanuoren, hänen kanssaan ovat käyneet uimassa / seinäkiipeilemässä / Omaishoitajat ry järjestämässä Discossa yms.. Vammaispalvelut maksaa Keharikaverille pientä korvausta.

Kaikki nämä tuet ja palvelut on mahdollisuus hakea kunhan on päätös vammaispalveluasiakkuudesta ja ne on kirjattu palvelusuunnitelmaan. Eli monenlaisia tukia ja palveluita on, joita tulee osata kysyä oikeilla nimillä. Olisi hyvä kun näistä kaikista kerrottaisiin selkeästi suoraan perheille lapsen iän mukaan. Monesti nämä tuet ja palvelun saanti voisi helpottaa vanhempia viemään lasta esim. harrastuksiin jne.

Kaiken tämän hakemusrumban keskellä muistakaamme että lapsemme ovat ainutlaatuisia omine vahvuuksineen ja heikkouksineen. Päivääkään en vaihtaisi omasta elämästäni. Erityislapsen kautta voi vahvistua ja oppia monia asioita. Oppii myös arvostamaan erilaisuutta, näin ainakin toivon.

Toivon voimia kaikille erityislasten vanhemmille hakemusviidakossa !

Ihmisoikeuskeskustelut

olen viime päivinä kiinnittänyt huomiota vanhusten ja vammaisten ihmisoikeuskeskusteluaiheisiin. Jotenkin vain kauhistuttaa ja miettii että voiko artikkelit ja jutut olla totta Suomen valtiosta ollessa kyseessä. Mietin myös sitä että ymmärränkö väärin mitä luen....

koitetaanko tässä rajata vanhusten, mielenterveyspotilaiden, vammaisten ja kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuksia ja ettei omaisillakaan olisi kohta sanottavaa ? Olenko ymmärtänyt ihan väärin ? Voiko tälläinen mennä läpi hyvinvointivaltiossa ? Onko tää paluu joskus 1900 luvun alku-keskivaiheeseen eli poissa silmistä niin pois mielestä ?
YK:n vammaissopimus on tämän hallituskauden ohjelmassa ratifiointilistalla ja ymmärtääkseni suunnitelmissa on ratifioida sopimus jo vuonna 2013. Miten ratifiointi tuleekaan kuntien palveluita muuttamaan (resurssit, määrärahat yms...). Pienet kunnat ovat varmasti puun ja kuoren välissä. Kovin pitkä matkoja ei toivottavasti tule palvelujen saantiin, kunnalliset lähipalvelut kuuluu kaikille Suomen asukkaille.

taustastani

Olen 41 vuotias uusioperheen äiti ja omaishoitaja.Esikoinen on erityislapsi, joka on syntynyt 1993. Hän täytti hiljaittain 18 vuotta. Perheeseeni kuuluu myös kaksi muuta lasta ja aviomies.

Erityislapseni aloitti koulun käynnin syksyllä 1999 ja nyt syksyllä 2012 hän aloittaa 2. vuotta opetus- ja aikuiskasvatuskeskuksessa. Mitä sen jälkeen hänen elämässään tapahtuu on täysin auki. 
Toinen lapseni aloittaa viimeistä vuotta lukiossa sekä kuopus siirtyi 4. luokalle.

Perheemme vapaa-aika kuluu lasten jalkapalloharrastuksen parissa kuljettaen heitä harjoituksiin, 
peleihin ja turnauksiin. Olemme mukana jokaisen lapsemme joukkueessa toimihenkilöinä. 
Vuonna 2003 otin paikallisurheiluseurassamme puheeksi perustaa erityisjalkapallojoukkueen. 
Energiset Tytöt perustettiiin vuonna 2003 Euroopan Unionin vammaisten teemavuotena. 
Haukka Pojat liittyivät mukaan vuonna 2004 EU:n liikuntakasvatuksen teemavuotena (EYES).

Kaikenlaista on koettu, jotka toivon mukaan ovat vain vahvistaneet minua. Lasten ja perheen 
eteen tekee lähes mitä tahansa, jotta saa oikeudenmukaisuutta, tasa-arvoa, tuet ja palvelut mitä 
lapsille ja perheelle kuuluu.

Elämä ei ole mitään ilman uusia haasteita, joten asetuin ehdokkaaksi syksyn 2012 
kunnallisvaaleissa.